Ze leed aan het levensgevaarlijke Hellp-syndroom, in de volksmond zwangerschapsvergiftiging genoemd. Zelf balanceerde ze op het randje van de dood. Desirée transformeerde haar diepste verdriet in een missie om moeders en vaders verder te helpen die hetzelfde is overkomen. Ze richtte hiervoor de community Stillborn Sisterhood op.
Er gaat nagenoeg geen dag voorbij waarin Desirée van Nieuwenhoven niet denkt aan haar twee stilgeboren zoontjes Tom en Tim. Ze schreef er een boek over: Stilgeboren. De term ’doodgeboren’ vindt ze afschuwelijk klinken.
„Mijn zonen zijn weliswaar tijdens mijn zwangerschap overleden, maar ik heb ze nog iedere dag bij me”, vertelt ze. „Ik ben moeder van twee jongens. Dát is wat ik voel en daar ben ik trots op. Voor buitenstaanders klinkt dat misschien vreemd in de oren, maar ik heb een warm moederhart.”
’Tom-dag en Tim-dag’
Op hun geboorte- en sterfdagen – 10 juni en 22 augustus, die ze respectievelijk Tom-dag en Tim-dag noemt – neemt Desirée vrij. „Op tafel zet ik dan een vaas met prachtige bloemen neer, ik maak een lange wandeling en onderweg heb ik conversaties met mijn zonen. We zijn dan met ons drieën en daar geniet ik van. Ik heb ze nooit levend gekend, maar toch stel ik me dan voor hoe ze er nu als pubers hadden uitgezien en of ze het goed met elkaar kunnen vinden. Het is al zestien jaar mijn manier om hiermee om te gaan.”
Volgens Desirée vinden ouders het vaak lastig om over het verlies van hun kind te praten. „Vandaar dat ik een boek heb geschreven waarin door middel van mijn eigen levensverhaal alle facetten van de beleving van een stilgeboorte aan bod komen. Het is beslist geen zelfhulpboek. Ik heb dit uit liefde voor Tom en Tim geschreven en om anderen te laten inzien en te ervaren dat je na het verliezen van een kindje ook weer gelukkig kunt worden”, benadrukt ze.
Vakantie
In 2006 ging het tijdens de vakantie in Frankrijk mis. „Een mooie dag in de Jura, veranderde nietsvermoedend in een nachtmerrie. Het was stralend weer en mijn toenmalige partner en ik beseften dat het de laatste vakantie met z’n tweeën was, omdat Tom er volgend jaar bij zou zijn. Op een gegeven moment voelde ik me niet goed. We zaten in het gras. Toen ik vervolgens opstond, zag ik sterretjes. Misschien was ik te snel opgestaan?”
De dagen erna werd ze nog zieker. Ze moest hoesten, werd misselijk en benauwd. Een Franse huisarts diagnosticeerde dat Desirée bronchitis had. Enkele dagen later werd ze overgebracht naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, waar bleek dat Desirée het Hellp-syndroom had. Dat is een vorm van zwangerschapsvergiftiging die jaarlijks bij 300 tot 1000 vrouwen voorkomt. ’
’Ons kindje leefde niet meer’
„Ik keek de dood in de ogen en besefte op dat moment niet dat ik Tom zou gaan verliezen”, vertelt Desirée. „Artsen knokten voor mijn leven. Kiezen voor je kindje om zijn of haar leven te sparen, kan volgens de wet niet. In alle gevallen gaat het leven van de moeder voor. Dat klinkt cru, maar dat is wel de realiteit. Een paar seconden nadat de arts het echoapparaat op mijn buik had gezet, werd bevestigd waar ik bang voor was. Ons kindje leefde niet meer.”
Omdat ze een grote kinderwens had, raakte Desirée binnen een jaar opnieuw in verwachting. Tijdens haar tweede zwangerschap – terwijl ze onder streng toezicht stond van de gynaecoloog van het UMCG – ging het opnieuw mis. Wederom moest ze aan de gevolgen van het Hellp-syndroom een levenloos kindje op de wereld brengen.
Bloedmooi
„Tom en Tim overleden allebei in mijn buik. Twee bloedmooie kereltjes. Allebei heb ik ze na de geboorte lang vastgehouden. Hun mandjes stonden naast me op mijn bed in het ziekenhuis. In die korte periode dat de jongens na hun geboorte bij me waren, kreeg ik een sterke band met ze. „
Twee kinderen verliezen binnen anderhalf jaar is intens zwaar. „Ik zat nog midden in de rouwperiode van Tom, toen ik Tim verloor. Ik stond in de overlevingsstand. Het rouwproces is een eenzame weg, zonder route. Er waren geen handvatten om het juiste pad te volgen. Mijn moederinstinct was echter sterker dan ik ooit had gevoeld. Ik wilde mijn verdriet niet loslaten, want dan zouden Tom en Tim ook geleidelijk aan uit mijn leven verdwijnen.
Eindeloos piekeren
Ik herinner me nog de momenten dat ik thuis op de bank voor me uit zat te staren. Doelloos piekeren en huilen. Soms dagenlang. Ik verweet mezelf dat twee kerngezonde jongens, die uit liefde zijn verwekt, in mijn buik zijn overleden doordat ik ziek werd. Dat schuldgevoel schuurde vaak langs mijn ziel. Misschien waren het de stemmetjes van mijn kinderen die me hebben wakkergeschud. Dat was het moment dat ik weer begon te leven.”
Missie
Het is de missie van Desirée om kindverlies bespreekbaar te maken en te koesteren dat je stilgeboren baby nog steeds gewoon je kind is. Haar boek Stilgeboren is het fundament om die boodschap onder de aandacht te brengen.
Desirée geeft daarnaast ook lezingen en bijeenkomsten aan ouders, artsen en verloskundigen. „Ik wil vertellen dat het belangrijk is dat je het gesprek aangaat over je stilgeboren kindje, omdat het een deel van jou én van je leven is. De gevoelens niet wegstoppen, maar bespreekbaar maken.”
Stillborn Sisterhood
Na het organiseren van een bijeenkomst krijgt Desirée veel positieve reacties van ouders. Zo ontstaat het idee voor de community Stillborn Sisterhood. „Ouders konden tijdens een vijf uur durende bijeenkomst hun eigen verhaal vertellen en voelden zich begrepen. Daar wilde ik iets mee doen.” Desirée wil elke maand een masterclass en een luisteruurtje organiseren en het gesprek aangaan in een besloten podcast. „Ik denk dat ik met de community veel erkenning kan creëren onder ouders. Ze komen in contact met lotgenoten en voelen zich gezien.”
Baby Loss Awareness Week
Desiree vraagt extra aandacht voor haar nieuwe community tijdens de Baby Loss Awareness Week, die dit jaar gehouden wordt van 9 t/m 15 oktober. „Deze week is belangrijk omdat er meer aandacht besteed moet worden aan dit onderwerp. Er is nog veel stil verdriet onder ouders. Zelf organiseer ik aan het einde van de week een masterclass met de leden van de Stillborn Sisterhood en steek ik een kaarsje op voor alle stilgeboren kindjes.”
Bron: De Telegraaf. Geplaatst 12-1-2023. Foto: © JOS SCHUURMAN
