Wat als leven alleen nog maar het uitstellen van de dood is? Dat wilde Pieter (35) uit Reduzum niet meemaken

Pieter Hofstra uit Reduzum had door zijn ziekte op weinig zaken in het leven grip. Hij kon mooi schrijven, wist alles van bier, was gelukkig met kleine uitjes.

Maar je moest het niet wagen om in zijn buurt te jammeren over onbenulligheden. Wou je soms ruilen?

In 1900 woorden kon Pieter Hofstra (35) uit Reduzum een samenvatting van zijn leven maken. Kort voor zijn zorgvuldig geregisseerde euthanasie op 22 september tekende hij zijn korte biografie op. Praten lukte hem niet goed, maar schrijven kon Pieter erg wijs en mooi, ook over alle pech die hem toebedeeld was in het leven.

Pieter zag ook de lichtpuntjes: er was altijd wel iets om van te genieten. Maar wat als leven alleen nog maar het uitstellen van de dood is? Wat als machines je lichaam overnemen? Dat wilde hij beslist niet meemaken. Pieter maakte duidelijk: ‘Als mijn leven ondraaglijk, uitzichtloos en pijnlijk wordt, wil ik niet verder.’

Spierziekte

Hij is de helft van een twee-eiige tweeling. Pieter en Hendrik Hofstra zijn geboren in 1988 en als de jongens een halfjaar oud zijn, heeft mem Hillie Halbersma al in de gaten dat er ‘iets’ niet in orde is. Pieter is zo zwakjes en hij kan nog niet rollen of zitten. De familie belandt in het UMCG, waar snel blijkt dat de broers de ernstige, erfelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA, type 2) hebben.

Het is een speling van het lot: beide ouders moeten drager van het gen zijn om SMA te kunnen overdragen. De diagnose is een klap voor ze, weet Pieter. Zijn ouders hebben geen goed huwelijk en dit vonnis verscheurt het gezin. ‘Mijn moeder probeerde snel positief te zijn. We waren geestelijk in orde en daar was ze blij om. Mijn vader heeft nooit geaccepteerd dat hij geen gezonde kinderen had.’

Pieter en mem hebben een diepe, speciale band. Zonder veel woorden weet zij precies hoe hij zich voelt en wat hij nodig heeft. En hoe ziek hij ook is, hij kan altijd de zonnige kant van de wereld zien. Tegen klagende, kleinzerige types die jammeren over een verkoudheid kan-ie trouwens helemaal niet. Zuurtjes! En met een hartgrondige vloek: of ze misschien wilden ruilen met ‘m..?

Hendrik kan meer

Als ze twee jaar zijn, gaan de jongens naar revalidatiecentrum Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Daar volgen ze ook speciaal onderwijs. Allebei in een rolstoel, allebei anders. Hendrik kan meer, is sterker, leert kruipen en klimmen. Pieter moet ook later accepteren dat het zijn broer min of meer wel slaagt om een eigen leven op te bouwen. Dat gunt-ie hem, maar goh, wat had-ie zelf graag meer gewild.

Het gezin leidt een teruggetrokken leven in Reduzum, maar mem weet er er iets moois van te maken. Ze neemt haar jongens mee naar terrasjes in de stad, het theater en restaurants. Ze organiseert schoolfeestjes, brengt Pieter en Hendrik naar vriendjes en een enkele keer kunnen ze op vakantie in het aangepaste Edwinhuis in Langweer.

Pieter haalt met gemak zijn vmbo-diploma op Lyndensteyn. Hij wil in Groningen aan een nieuwe opleiding beginnen, maar krijgt dat niet rond omdat de instelling betwijfelt of Pieter ooit een baan kan krijgen. Die teleurstelling is tekenend: de tweeling kan en wil óók meedoen in de samenleving, maar vaak lukt dat niet om praktische obstakels: geen rolstoeltoegang, geen personeel voor de complexe zorg. Als Pieters hand van de joystick op zijn rolstoel glijdt, moet iemand ‘m terugleggen. Hij heeft altijd hulp nodig.

Veerkracht

Zijn levensweg is er eentje van ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Jaar na jaar treffen hem longontstekingen of andere infecties, zware (scoliose-)operaties. Hij ligt in coma, moet permanent aan de beademing, zijn organen vallen uit: steeds opnieuw worden Pieters uithoudingsvermogen en immense veerkracht op de proef gesteld.

Hij is gek op voetbal. In 2013 komt een grote wens uit en kan Pieter vier dagen naar Spanje, waar hij een wedstrijd van FC Barcelona bezoekt. Maar hij loopt in het vliegtuig terug een virusinfectie op en belandt na thuiskomst doodziek in het ziekenhuis in Groningen, waar hij een canule krijgt. Dat buisje in zijn luchtpijp redt zijn leven en berooft ‘m tegelijkertijd van het kleine restje vrijheid dat-ie had.

Er moet voortaan altijd iemand met ‘m mee voor de beademingsapparatuur en verzorging. Pieter schrijft: ‘Toen kwam voor het eerst de gedachte aan euthanasie in me op. Was dit kwaliteit van leven?’

Waar hij 2013 nog een ‘zwaar’ jaar noemt, omschrijft Pieter 2017 als een regelrechte ramp. Na een relatief eenvoudige operatie aan zijn gebit crasht zijn lijf compleet en zit de dood hem op de hielen. Hij ligt lang in het ziekenhuis, overgeleverd aan de machinerie. Het is de allerergste tijd die hij ooit meemaakt en het versterkt zijn plan voor een zelfgekozen, zachte dood. Want: ‘Dit nooit weer.’

Beer Geeks

Hij maakt vrienden op internet als hooggewaardeerd lid van de Facebookgroep Beer Geeks, waar liefhebbers van speciaalbieren hun ervaringen, proefsessies en tips uitwisselen. Pieter heeft zelf een indrukwekkende bierverzameling aangelegd en schrijft graag reviews voor de andere leden.

In Reduzum staan de zaken er ondertussen niet goed voor. Zijn vader is depressief, zijn moeder zwaarbelast maar onvermoeibaar in haar liefde en toewijding. Maar het is niet veilig thuis en de situatie wordt zo spannend dat er van buitenaf ingegrepen wordt. Hillie Halbersma is vorig jaar gescheiden en woont nu drie huizen verderop in haar eigen kleine, warme nest.

De tweeling vliegt daarna ook uit. Hendrik verhuist naar een zorginstelling in Wolvega, waar hij ook nog eens verliefd wordt. Hij woont nu samen met Geeske en haar drie kinderen. Je treft het maar met al dat geluk, vond Pieter. Hij heeft weleens een gokje gewaagd op een datingsite, maar het is nooit tot verkering gekomen.

Voor Pieter is het vanwege de intensieve zorg die hij nodig heeft ook een stuk ingewikkelder om een fijn appartement te vinden. Dat lukt uiteindelijk tóch, in het nieuwe zorgcomplex ‘s Heeren Loo in Leeuwarden.

Gouden mem

Het is wennen, al die verschillende mensen die je verzorgen. Steeds andere gezichten in plaats van één gouden mem, die met één woord of gebaar snapt dat je een slok koffie wilt of naar de wc moet. Pieter heeft het er wel fijn. Zijn moeder trapt drie keer in de week op de fiets naar hem toe. Pakken ze samen een terrasje, gezellig. Hij kan er weer eens uit.

En hier, in de veilige rust van zijn nieuwe woonplek, werkt Pieter Hofstra zijn euthanasiewens tot in detail uit. Er is in zijn leven niet veel wat hij zelfstandig heeft kunnen bepalen, maar dit moet hij zelf doen, met bijstand van het Expertisecentrum Euthanasie.

Hij heeft altijd plezier weten te halen uit kleine dingen. De sushi van restaurant Hana in Leeuwarden, een visje halen op de Schrans, de muziek van Danny Vera en Racoon, aansteken in café De Markies, waar ze meer dan honderd soorten speciaalbier serveren. Maar tegelijkertijd is hij hard op weg naar het moment dat hij zijn bed niet meer uit kan. Dat hij niet meer kan praten, niet meer kan eten en drinken. Sondevoeding? Geen sprake van. Een luier dragen? ‘Dat zou ik verschrikkelijk vinden.’

Vredig

Vrijdag 22 september verloopt zoals hij bedacht heeft. Het is een week na hun 35ste verjaardag. De zwartgelakte kist staat klaar, zijn moeder is de hele week bij ‘m geweest. Hij heeft een vriend van Beer Geeks gevraagd zijn biercollectie te veilen voor het goede doel. Voordat de dokter er is, ligt hij in mooie kleren in zijn bed, omringd door zijn liefste familieleden. Even na zes uur is Pieter Hofstra vredig weggeglipt.

Iedereen heeft vrede met dit lot, maar de rouw doet pijn. Hillie Halbersma, vederlicht en zelf ook kwakkelend, heeft het 35 jaar druk gehad met haar mannen. Ze is altijd Pieters houvast geweest, het gat waarin ze gevallen is, is diep. Jarenlang heeft ze niet kunnen huilen, daar had ze het veel te druk voor. Maar nu komt alles eruit, vertelt ze zelf. ,,Hy wie sa bysûnder.’’

Bron: Leeuwarder Courant. Geplaatst: 24-11-2023. Foto: Eigen foto