Myrthe Kamphuis (1972-2024): ’Een levenslustige losbol in een rolstoel’

„Ze had twee speerpunten. Een grote maatschappelijke betrokkenheid en een passie voor cultuur en theater”, zegt Marinka, die zelf een psychotherapeutische praktijk aan huis heeft. „Ze kon zich inzetten voor anderen en genoot van alle sociale contacten. Ze ging naar concerten, theater en elk jaar naar Oerol op Terschelling.”

Dat leek allemaal niet vanzelfsprekend toen de handicap van de zussen op jonge leeftijd aan het licht kwam. „Onze ouders hoorden dat 80 procent al voor het tweede levensjaar overlijdt en wij niet veel kansen zouden hebben”, vertelt Marinka.

Mytylschool

Op de mytylschool in Leiden werd voorzichtig gezegd dat ze „met wat ondersteuning” maximaal de mavo konden halen. „Iets waar onze vader, zelf psycholoog, zich weigerde bij neer te leggen. Hij zag dat wij bovengemiddeld intelligent waren.”

Toen de zorg te zwaar werd was thuis wonen niet meer haalbaar. „We werden erop voorbereid dat we naar kostschool zouden gaan. Kregen we al die pockets te lezen, van De vijf en De dolle tweeling naar kostschool.” Reyneke: „Dat was zó leuk, dat ik ook wel naar de kostschool wilde.”

In die tijd waren de mogelijkheden beperkt. „Ze zijn nog wezen kijken in Het Dorp van Mies Bouwman, in Arnhem, en ook in het revalidatie-oord in Wijk aan Zee. Schrokken ze zich een rolberoerte; allemaal oude mensen!” Uiteindelijk kwamen de tieners terecht in een gezinsvervangend tehuis in Den Haag, waar ze naar een reguliere middelbare school konden.

„We werden dikke vrienden met het personeel en hadden het geweldig. De chauffeur hielp ons met spijbelen en bracht ons naar de stad, of Myrthe ging mee een biertje drinken.”

Dat laatste kon later wel eens uit de hand lopen. „Myrthe dweepte nogal met artiesten”, zegt Reyneke. „Eerst was het Doe Maar, toen Adam Curry en vervolgens Jan Rot. Ze ging wel honderd keer naar zijn voorstellingen. Dat viel natuurlijk op.”

Eenmaal eindigde zo’n bezoek ’straalbezopen’ op straat onder een van Jan Rot gekregen wandtapijtje – een decorstuk – omdat Myrthe en haar vriendin het busje hadden gemist. Hetzelfde tapijt hing nu bij haar uitvaart achter de paars-gouden kist.

De Dijk

„Ze was ook helemaal gek van De Dijk. Ze is dertig jaar naar hun concerten gegaan, zelfs op Curaçao! Zanger Huub van der Lubbe, die nu de hoofdrol speelt in de musical De man van La Mancha – daar was ze ook alweer een paar keer heen geweest – heeft een brief geschreven voor haar uitvaart. Wat had ze die graag zelf gelezen!”

Op de uitvaart was ook een filmpje te zien waarin Myrthe met Jan Rot praat over zijn naderende dood. ’Jij gaat van mij winnen, Myrthe’, zegt Jan Rot. ’Hou vol, Myrthe. Hou vol!’ „Dat is gelukt, want hij overleed in 2022. Daarna draaiden we op de begrafenis zijn lied We zijn er nog.”

Een longontsteking werd Myrthe Kamphuis uiteindelijk fataal. De tweeling hield altijd hoop op een medicijn dat hun spierziekte SMA kon bestrijden. Maar het bleef bij middelen die in elk geval de achteruitgang vertraagden.

Ondertussen was Myrthe wel, behalve een ’losbol’ of een ’dwepend tienermeisje’, een levenslustige en positieve vrouw. „Wel anders dan de gemiddelde gehandicapte. Niet dat we activistisch zijn, maar toen staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten destijds de 24-uurszorg wilde afschaffen, waardoor mensen zoals wij niet meer zelfstandig zouden kunnen wonen, belden we De Telegraaf. We kregen veel publiciteit, daar hadden we lol in. Het plan is teruggedraaid. We hebben altijd gekeken naar wat wél kan en daar het optimale uit gehaald. Myrthe was daar een topper in.”

Bron: De Telegraaf. Geplaatst 14-5-2024. Foto: eigen foto