Jurgen Verwilligen uit Vries was altijd vrolijk. Hij werd 26 jaar

Jurgen Verwilligen werd te vroeg en in sneltreinvaart geboren. Een gezonde jongen. Hoe anders zag de wereld er zeven jaar later uit, toen duidelijk werd dat hij ongeneeslijk ziek was. Toch genoot hij van het leven.

Als je weet dat je beperkt de tijd hebt in het leven, wil je er zoveel mogelijk uithalen. Dat deden Guus, Jenneke en Vera Verwilligen uit Vries met hun zoon en grote broer Jurgen. Ze namen hem overal mee naartoe. Jurgen was altijd vrolijk.

Stofwisselingsziekte

Het gesprek in het UMCG is zo’n twintig jaar geleden. Jurgens zicht wordt opeens rap minder. De arts vermoedt dat er meer aan de hand is en allerlei onderzoeken volgen. Voor de uitslag moeten Guus en Jenneke zonder hun zoon naar het ziekenhuis komen. Batten-Spielmeyer-Vogt luidt de diagnose, oftewel de ziekte van Batten, een zeldzame stofwisselingsziekte. Jurgen zal niet oud worden. De meeste patiënten overlijden tussen hun 18e en 25e levensjaar.

„Toen begon er al een soort rouwproces”, zegt Jenneke. Zelf vraagt Jurgen nooit wat hem mankeert. Niet als hij blind wordt, ook niet als hij jaren later in een rolstoel terechtkomt en epileptische aanvallen krijgt. Vera: „Jurgen maakte overal het beste van.”

Ondanks zijn afnemende zicht voetbalt hij als kind nog lange tijd door. Guus of de vader van een teamgenootje dirigeert hem het veld over. Vanuit zijn ooghoeken kan hij dan nog wat zien. „Ik zei dat hij altijd dichtbij zijn tegenstander moest blijven. Die volgde hij als een schaduw”, lacht Guus.

Niet anders

Jurgen verruilt basisschool De Vijverstee in Vries voor Visio in Haren, waar hij met plezier naar school gaat. Hij heeft een plek gevonden waar hij niet anders is dan de rest. Hij kan weer ergens in uitblinken. In spelletjes bijvoorbeeld.

Schrijven leert hij, blind typen en ook het brailleschrift, met een speciaal brailleapparaat. Als vrienden die wel kunnen zien jarig zijn, krijgen die van Jurgen een kaart met brailleschrift erop. Een briefje met het braillealfabet erbij en dan moeten ze zelf de boodschap proberen te lezen.

Jurgen lachte altijd. Eigen foto

Thuis speelt hij graag met lego en met zijn miniatuurmotoren. Hij is een echte motorsportfan en gaat graag mee naar de TT. Als hij als verrassing zijn grote held Valentino Rossi mag ontmoeten, is Jurgen totaal overdonderd. Lachend staat hij op de foto met de Italiaanse coureur, zoals hij altijd lachend op foto’s staat, ontdekt zus Vera als ze foto’s opzoekt voor de uitvaart.

Zingen

Vanaf zijn 18e gaat hij naar de dagbesteding van Visio De Brink in zijn woonplaats. Zijn werk, zoals hij het zelf noemt. En hij is maar wat trots dat hij voor hetzelfde bedrijf werkt als zijn zusje, die er cliëntbegeleider is. Vera herinnert zich bezoekjes van de muziekagoog en Jurgens enthousiasme als hij de sambaballen kreeg. „Dan zat hij vooraan ermee te zwaaien. Als ze mochten meezingen met muziek en de microfoon rondging, zongen hij en zijn vriend Jeen keihard mee. Verlegen was Jurgen zeker niet.”

Jurgen zingt thuis ook vaak. Het hele repertoire van zijn idool Marco Borsato kent hij uit zijn hoofd. Als Borsato onverwacht langskomt bij een opvangadres waar Jurgen regelmatig logeert, is hij aanvankelijk erg onder de indruk. Dat verandert als hij met Borsato het lied Mooi mag zingen. Hij geniet.

Een biertje, daar geniet hij ook van. Wel alcoholvrij, want hij mag geen drank hebben vanwege zijn medicijnen. Neemt zijn vader een biertje? Dan hij ook één. Met zijn zus is hij kop en kont. De bijzondere band blijft als Vera uit huis gaat. Jurgen laat regelmatig merken dat hij trots op haar en hun ouders is. Jenneke: „Hij heeft ons zoveel gebracht.”

Hulptroepen

Twee keer in de maand gaat Jurgen uit logeren, zodat zijn ouders even tijd voor zichzelf hebben. Sinds ze in 2014 haar baan verloor, heeft Jenneke thuis de volledige zorg voor hem op zich genomen.

Als Jurgen in juli van dit jaar bij een val zijn heup breekt, worden extra hulptroepen ingeschakeld. Een oproep op Facebook wordt massaal gedeeld en levert een team van ervaren en betrokken zorgmedewerkers uit de omgeving op, die Guus en Jenneke ’s ochtends en ’s avonds helpen.

Jurgen temidden van zus Vera en zijn hun ouders. Eigen foto

Rust

Op zaterdag 1 oktober wordt hij met een longontsteking opgenomen in het UMCG. Al snel is duidelijk dat het niet meer goedkomt. Als hem morfine wordt toegediend, komt er rust over zijn gezicht. Een glimlach. Hij knijpt in zijn zus’ hand en tikt mee met de muziek van Marco Borsato, die ze voor hem opgezet hebben.

Guus, Jenneke en Vera zijn tegen Jurgen aangekropen als hij de volgende dag op 26-jarige leeftijd overlijdt. Ze nemen hem mee naar huis, waar hij in zijn bed wordt gelegd. Zes dagen later dragen vrienden van vroeger en buurjongens hem naar buiten. Er staat een erehaag mét motoren als zijn ouders en Vera nog één keer samen met hem de straat uitrijden.

Een regenboog staat aan de hemel als de mannen Jurgens lichaam het crematorium in dragen. Op de kist het shirt dat hij van zijn favoriete club FC Groningen heeft gekregen, zijn motorrace-pet, zijn foto én een alcoholvrij biertje. Marco Borsato klinkt door de zaal.

Bron: DvhN. Geplaatst 7-12-2022 Foto: Eigen foto