Terug
Voorbereiden op later

Je bent ongeneeslijk ziek. Wat gebeurt er met jou en je naasten? Longarts Sander de Hosson: ‘Veel mensen zijn bang om te stikken’

Longarts Sander de Hosson wil dat we veel meer over de dood praten.

Met zijn nieuwe boek Leven toevoegen aan de dagen hoopt hij een maatschappelijke discussie te ontketenen. ,,Uitbehandeld is een woord van lang geleden. De wereld staat niet stil.”

De telefoon gaat. Sander de Hosson (46) zit in zijn spreekkamer in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Er is zojuist een man gestorven. Na dit interview moet hij het lichaam schouwen. ,,In mijn eerste week op de afdeling ging er ook iemand dood. Iedereen ging door alsof er niets gebeurd was. Ik ga er straks naartoe met een co-assistent. Maar als we weglopen, vraag ik wel aan haar: ‘Hoe is het met je?’ Dat is destijds niet bij mij gedaan.”

U brengt na Slotcouplet een nieuw boek uit over palliatieve zorg. Waarom?

,,Ik merkte dat de heftige en emotionele verhalen in Slotcouplet veel deden met lezers. In dit tweede boek wil ik me meer op de inhoud richten. Stel: jij of je partner wordt ongeneeslijk ziek. Wat gaat er de komende maanden en jaren met je gebeuren? Aan dat proces wilde ik aandacht besteden. Van het slechtnieuwsgesprek tot na de dood. Journalist en schrijver Els Quaegebeur heeft mijn verhaal opgeschreven.”

U was nog niet klaar?

,,Inderdaad. Er bestaan veel misverstanden over palliatieve zorg. Als ik buiten aan honderd mensen vraag wat het inhoudt, antwoordt iedereen: zorg in de stervensfase. Dat is een belangrijke misvatting. Natuurlijk, de laatste dagen of weken van iemands leven zijn een belangrijk onderdeel. Maar het begint al veel eerder.”

,,Het lichamelijke aspect is slechts een van de vier aspecten van goede palliatieve zorg. Dan gaat het om vragen als: hoe kunnen we pijn of benauwdheid bestrijden? Daarnaast heb je de psychische kant: ben je bang voor de dood? Maar ook het sociale domein is belangrijk. Partners en naasten van de patiënt verdienen aandacht. En tot slot is er zingeving. Heeft mijn leven nog wel nut?’’

,,Als je veel pijn hebt door uitzaaiingen, krijg je morfine. Maar als dokter moet ik ook naar de andere drie aspecten kijken. Als ik alleen maar naar de lichamelijke kant kijk, is de kans groot dat we de pijn niet onder controle krijgen.”

Terwijl mensen vooral aan dat morfinepompje denken.

,,Exact. Palliatieve zorg gaat over zoveel meer. Veel patiënten van mij zijn bang om te stikken. Dat is een onterechte angst, want het gebeurt vrijwel nooit. Het is goed om dat te benoemen. De dood is en blijft altijd rauw. Maar je kunt de scherpe randjes eraf halen.”

,,Mijn vader overleed drie jaar geleden aan dementie. Ik vond het heel fijn dat ik destijds bij de hand genomen werd. Terwijl ik gepokt en gemazeld ben in dit vak. En toch, dat er iemand was die tegen me zei: hij kan gaan reutelen of er anders uit gaan zien. Dat bracht mij rust.”

U was op dat moment geen dokter?

,,Totaal niet. Ik was de zoon die de weg kwijt was. Mijn vader stierf. Natuurlijk ben ik dokter. Maar ik heb geleerd dat je geen dokter moet zijn als een geliefde ziek is. Ik moest de laatste periode als zoon ondergaan. Ik wilde onderdeel van mijn familie zijn.”

,,Het ziektetraject bij dementie verloopt vaak grillig. Wat als iemand niet meer wil eten of drinken? Specialist Margot Verkuylen stelt dat het ook een optie is om iets níet te doen. Ik denk dat we dat vaker moeten zeggen in de geneeskunde. We leven in een tijd van maakbaarheid, de mogelijkheden zijn onbegrensd. Maar je moet je afvragen hoe die extra tijd eruitziet. Als je vol zit met medicijnen, kunnen het heel vervelende maanden worden. Ik vind levensverlenging belangrijk. Maar kwaliteit van leven nóg belangrijker.”

En dan is opgeven geen schande?

,,Nee. Beslist niet zelfs.”

U bent kritisch op termen als strijd of het verliezen van een gevecht.

,,Ten eerste: iedereen kiest zijn eigen pad. Soms zijn er patiënten die de geboorte van hun kleinkind willen halen. Maar als je uitgezaaide longkanker hebt, staat in de sterren geschreven dat je daaraan gaat sterven. Het is onvermijdelijk. Ik vind het heel belangrijk dat mensen hoop houden. Maar kwaliteit van leven staat voorop. En het een sluit het ander niet uit. Uit studies blijkt dat je tot drie maanden langer leeft, als je goede palliatieve zorg krijgt. Ongekend.’’

,,Ineke Visser van het Landelijk Expertisecentrum Sterven vertelt in het boek het verhaal van Marchje, de overleden vrouw van een man die stervende was. Marchje verscheen volgens hem aan zijn bed. Als zorgverlener denk ik dan: die man hallucineert. Moet ik hem medicijnen geven? Maar zijn zoon zat aan bed en zei: het is goed, pap. Wat fijn dat ze er is. Hij oordeelde niet. Het kalmeerde zijn vader en bood hem troost. Het leerde me: sommige verhalen moet je heel houden.”

Het was zijn waarheid?

,,Ja. En de zoon accepteerde dat. Prachtig.”

Na een korte stilte: ,,Ik denk dat dit het mooiste verhaal uit het boek is.”

Waarom?

,,Het gaat niet om de vraag of er meer is tussen hemel en aarde. Het gaat over oordelen. En waarom je dat niet altijd over een ander moet doen. Dan toon je ware compassie. Waarom zou ik zoiets per se moeten medicaliseren?”

Sander De Hosson: ,,Ik vind het heel belangrijk dat mensen hoop houden. Uit hoop kun je putten. Maar kwaliteit van leven staat voorop.” Foto: Marcel Jurian de Jong

Toen u aan uw opleiding tot arts begon, was er weinig tot geen aandacht voor palliatieve zorg.

,,Dat is een van mijn grootste frustraties. Ik ben nu twaalf jaar arts en werd de twaalf jaar daarvoor opgeleid. De dood is in de collegebanken niet besproken. Nooit. Het ging alleen maar over de vraag: hoe moet je iemand medisch-technisch behandelen?”

,,Het mag – nee, het moet – veel meer over de dood gaan. Nog steeds komen jonge dokters uit de opleiding zonder dat ze over de stervensfase hebben geleerd. Terwijl sterven gemiddeld 72 uur duurt. Een heel intense periode. Hoe begeleid je de stervende? En de familie? Ik roep al jaren dat universiteiten en hogescholen daar meer in moeten investeren. Er is gelukkig verbetering. Maar het gaat tergend langzaam.”

Waarom?

,,Iedereen is verantwoordelijk voor de opleiding, dus is niemand verantwoordelijk voor verandering. Er moeten medische leiders opstaan die zeggen: nu is het klaar. We gaan het drie maanden hebben over geboortezorg. Maar daarna ook drie maanden over sterfzorg.”

,,Het boek is een ode aan de palliatieve zorg. Ik wil laten zien wat er al allemaal is. Maar het is ook een oproep aan de maatschappij en de zorgwereld: dit verdient veel meer aandacht.”

De laatste zin van uw voorwoord luidt: laten we praten over de dood, want wie de dood ziet, ziet het leven.

,,Als je echt de dood in de ogen durft te kijken, weet ik zeker dat je vooral het leven ziet. De Britse verpleegkundige Cicely Saunders zei dat het doel van palliatieve zorg is om leven toe te voegen aan de dagen. En dus niet dagen aan het leven. Het gaat dus niet alleen om waardig overlijden te begeleiden, maar ook om het belang van leven tot de laatste seconde. Echt leven.”

Uw columns in deze krant waren een groot succes. U stopte omdat u herkend werd op de Grote Markt in Groningen?

Lachend: ,,Ja, toen was ik er een beetje zat van. Maar dat heb ik nu geparkeerd. Ik ben onder de indruk van de kracht van de pen. Die kan ik gebruiken om meer mensen te helpen om nieuwe inzichten te krijgen. Meer dan alleen in mijn spreekkamer.”

,,Het verbaast me hoeveel mensen nog steeds over mijn columns praten. Omdat het inmiddels al vijf jaar geleden is dat ik ben gestopt. Maar de dood raakt ons allemaal. En is dus ook van ons allemaal.”

U zegt in uw boek dat u allergisch bent voor het woord ‘uitbehandeld’.

,,Ik vind dat een klap in het gezicht van de patiënt. Het is een ingesleten woord. Een huisarts die ik sprak, zei dat het glashelder was. Dat snap ik. Maar ik benadruk juist dat palliatieve zorg ook een behandeling is.”

‘We kunnen niets meer voor u doen?’

,,Juist wél. Uitbehandeld is een woord van lang geleden. De wereld staat niet stil.”

,,Mijn moeder overleed in 2010 aan de gevolgen van een hersentumor. Toen zat ik net als bij mijn vader aan de andere kant van de tafel. Rouwexpert Manu Keirse zegt het in het boek heel mooi: de familie van een patiënt staat vaak in de Kerkstraat, terwijl de dokter door de Dorpsstraat loopt. Ik was bang dat mijn moeder zou lijden en vond het heel erg dat ze mijn kinderen niet zou leren kennen. Maar ondertussen sprak de dokter over bestralingen. Zijn verhaal kwam bij mij helemaal niet aan.”

,,Ik heb geleerd dat een slechtnieuwsgesprek over het lot van een naaste een bepalende levensgebeurtenis is. Je bent kapot van verdriet. Omdat ook jouw toekomst totaal gaat veranderen. Ik weet nu: juist op dat moment moet een dokter er ook voor de naasten zijn.”

Was u vroeger bang voor de dood?

,,Ik was 11 jaar toen mijn opa overleed. Ik vond het doodeng om zijn lichaam te zien. Dat grauwe. Hij lag in het ziekenhuis. Wij mochten als kinderen niet mee. Toen mijn vader hem bezocht, zei hij bij thuiskomst dat het niet goed ging met opa. Ik weet nog dat ik op dat moment kilte voelde. Ik was amper betrokken bij zijn dood.”

,,Als een patiënt van mij gaat overlijden, vraag ik nu: zijn de kleinkinderen er ook? Ik wil dat ze zien wat hier gebeurt. De fantasie over doodgaan is veel afschrikwekkender dan wat er daadwerkelijk gebeurt. Natuurlijk lig je er niet op je fraaist bij. Maar je kunt pijn en benauwdheid bestrijden. Waardoor je vaak toch elkaars hand kunt vasthouden. Dat is heel waardevol.”

,,Dus was ik bang voor de dood? Ja. Ben ik nu bang voor de dood? Ja. Nog steeds. Het is erger geworden sinds ik kinderen heb. Maar ik ben niet bang voor de stervensfase. Ik weet dat er goed voor mij gezorgd kan worden. Ik wil alleen nog niet vertrekken. Omdat ik twee jonge kinderen heb, die ik in elk geval achttien wil zien worden.”

Praat u met uw kinderen over de dood?

,,Mijn dochter was vijf en mijn zoon drie toen mijn vader overleed. Zij kan zich de begrafenis nog goed herinneren. Opa ging in de kuil liggen waar oma al lag. We gaan nog weleens naar het graf. Mijn zoontje is nu zes jaar. ‘Ik vind het heel zielig dat u dood bent’, zegt-ie bij elk graf op de begraafplaats. Erg schattig.”

,,Ik kan open met ze over opa praten. Mijn zoon zei laatst dat hij blij was dat opa weer bij oma is. Ze vinden het wel zielig voor mij. En ik vind het zielig dat ze nu al een van hun opa’s moeten missen. We vinden het dus zielig voor elkaar.”

Wat geeft u ze mee?

,,Ik zal mijn kinderen altijd vertellen hoe belangrijk het is om goed voor mensen te zorgen. Ja, we behandelen een ziekte. Maar we behandelen ook een zieke. Of, beter nog: we behandelen een mens.”

Bron: DvhN. Geplaatst 14-3-2023. Foto: Marcel Jurian de Jong