De driejarige Jayme van Pelt (3) uit Rijswijk is overleden. Jayme leed aan een zeldzame spierziekte en werd landelijk bekend in zijn strijd om een medicijn. De ouders van het jongetje melden op sociale media dat ze ’Jayme vol liefde hebben laten gaan’.
„Wat ben jij een sterke jongen, elke keer weer verbaasde je iedereen met wat je kon en deed! Nu heb jij ons verlaten. Rust zacht kleine strijder, wij houden van jou”, schrijft de familie op Facebook.
Het jongetje werd na maandenlang getouwtrek uiteindelijk behandeld in Hongarije. Een doneeractie voor de behandeling van Jayme leverde ruim twee miljoen euro op van duizenden mensen. Dat was onder meer nodig voor het peperdure medicijn Zolgensma.
Hongarije heeft, als het aankomt op het medicijn Zolgensma, binnen Europa de meeste ervaring. In Nederland werd de behandeling nog niet door verzekeraars gedekt. De ziekte SMA-1 laat de spierfuncties uitvallen en leidt doorgaans al vroeg tot de dood bij kinderen die het oplopen.
Bron: De Telegraaf. Geplaatst: 17-6-2022
Voor eeuwig en altijd hun verhaal.
Op de Dag van de Aarde, 22 april 2024, heeft Mensenlinq een exclusief interview met Evert de Niet, medeoprichter en voorzitter van Stichting GreenLeave. Dit ...
Selena Visser (54) moest ineens van alles regelen toen de 52-jarige vader van haar dochters (nu 20 en 17) plotseling overleed. Hij bleek niets te ...