Heleen’s dochter koos voor euthanasie: ‘Ik heb haar uit liefde laten gaan’

Dorien, de dochter van Heleen Weber, koos bijna vier jaar geleden voor euthanasie. Zij was nog maar 32 jaar oud.  ,,Ze verlangde ernaar om eindelijk alles los te kunnen laten.”

,,Dorien zit in mij, ook al is ze er niet meer. Ik heb nog steeds drie kinderen: Dorien en mijn twee zoons. Haar overlijden voelt bijna als een soort omgekeerde geboorte. Ze is teruggekeerd in mijn lichaam. Ik heb mijn dochter uit liefde laten gaan, maar ik draag haar altijd met mij mee. Haar overlijden geef ik geen plekje; het neemt plek in. En de scherpe randjes? Die gaan er niet vanaf! Die worden misschien zelfs scherper op bepaalde momenten. Het is niet iets wat je verwerkt. De pijn en het verdriet zijn er altijd.

Dorien was altijd een vrolijk, intelligent en sociaal meisje, maar dit veranderde toen we verhuisden naar een andere stad. Op haar nieuwe school vond ze geen aansluiting bij haar klasgenoten. Toen haar vader en ik gingen scheiden en hij twee jaar later overleed, ging het steeds slechter. Van een opgewekt en zorgeloos kind veranderde Dorien in een timide meisje met een laag zelfbeeld. Zij was toen 13 jaar oud.

Depressie en anorexia 

Vanaf haar zestiende, Dorien zat toen in de vijfde klas van het gymnasium, werd ze depressief en beschadigde zichzelf. Daar kwamen later nog een eetstoornis (anorexia), persoonlijkheidsstoornis en een trauma bij. Alles was los van elkaar goed te behandelen, maar moeilijker om samen te behandelen omdat alles met elkaar verweven was. Behandel je het één, dan schaad je het ander. Dorien heeft heel veel verschillende behandelingen gehad en is wel veertig keer opgenomen. Ook probeerde ze verschillende medicijnen, maar niks sloeg aan. Ze voelde zich alleen maar beroerder door alle bijwerkingen.

Na jaren werd het leven voor haar ondraaglijk, een hel. Ik weet nog goed dat ze voor het eerst zei; ‘mammie, ik wil niet meer. Ik ben nog maar 5% Dorien en die andere 95% komt nooit meer terug.’ Ze had daarvoor vier keer een poging gedaan om uit het leven te stappen, maar dat wilde ze ons niet meer aandoen. Ze wilde haar overlijden op een nette en prettige manier regelen. Ik vond het vreselijk dat mijn kind afscheid wilde nemen van het leven. Als moeder druist het echt tegen al je gevoelens en principes in, maar wie was ik om vanuit mijn eigen verdriet mijn dochter bij mij te willen houden. Ik kan niet leven met het gegeven dat mijn lieve kind levenslang lijdt, dus ik besloot om haar te steunen in haar wens voor euthanasie. Hoe moeilijk ook. Ze verlangde ernaar om eindelijk alles los te kunnen laten.

Euthanasieverzoek afgewezen

In april 2016 heeft Dorien voor het eerst een euthanasieverzoek gedaan, maar binnen de reguliere GGZ werd hier niets mee gedaan. Euthanasie wordt nog steeds vaker geaccepteerd wanneer je lichamelijk terminaal bent, zoals bij mensen met kanker of ALS. Wanneer het gaat om psychische aandoeningen worden patiënten te vaak afgepoeierd of in de separeercel gestopt. Het is zo belangrijk dat erover gepraat wordt, ook om zelfdoding te voorkomen. Dorien voelde zich niet gehoord en meldde zich in oktober aan bij Expertisecentrum Euthanasie (voorheen Levenseindekliniek), dat centrum staat los van de GGZ. In maart 2017 had ze een kennismakingsgesprek.

Dorien haar verzoek werd gedurende een jaar on hold gezet. In dat jaar moest ze laten zien dat ze er nog alles aan gedaan had om haar leven te verbeteren. Ze deed mee aan Tweestrijd, een tv-programma waarin drie psychisch terminale jongeren (met een doodswens) gekoppeld worden aan drie jongeren die lichamelijk terminaal zijn en doodgaan (en dit niet willen). Niet omdat zij dacht hier nog iets uit te halen, maar om het taboe op psychische aandoeningen en een doodswens te doorbreken.

Heleen, samen met haar dochter Dorien.

Het verlossende woord

Een jaar later, in april 2018, kreeg (na een second opinion) Dorien het verlossende woord. Ze was uitbehandeld, ze konden niets meer voor haar doen. Opgelucht belde ze mij op om het nieuws te vertellen. Eindelijk zagen ze wat ze zelf al twee jaar wist. Het voelde als een dolk in mijn hart, ook al voelde ik het al die tijd al aankomen. Toch vind ik het een voorrecht dat ik dit op deze manier heb mogen meemaken, met zoveel liefde en verbondenheid. We zijn nog met mijn partner, haar broers en hun vriendinnen naar Sauerland geweest, waar ik samen met Dorien haar droom om te paragliden in vervulling heb laten gaan Daarna zijn we met z’n vieren (de jongens, Dorien en ik) 10 dagen in Schotland geweest om herinneringen en foto’s te maken. We hebben veel gelachen, veel gepraat en veel gehuild. Het klinkt onwerkelijk, maar we zijn zelfs met elkaar naar de begrafenisondernemer geweest om Dorien haar wensen te bespreken. Zo wilde Dorien thuis sterven, maar dit moest in het ziekenhuis omdat ze orgaandonor was.

In juni kreeg Dorien toestemming om het traject in te gaan. Zij kreeg een ambulant team toegewezen, bestaande uit een psychiater en verpleegkundige. Zij voerden gesprekken met Dorien zelf, met haar broers en met mij. Ook daaruit bleek dat er geen uitzicht meer was voor Dorien. Ze legden ons haarfijn uit hoe het verloop van het traject eruit zou gaan zien. In september werd samen met Dorien een datum en een tijd gekozen voor haar euthanasie, dat werd begin november 2018.  De dag voor haar euthanasie heb ik nog hand in hand met Dorien gewandeld door het bos en heb ik haar gevraagd of ze nog iets met mij wilde bespreken. Maar alles was gezegd, zei ze. Zo had ze gezegd dat ik mij niet schuldig moest voelen als ik op enig moment toch ook iets van opluchting zou voelen, omdat het ook voor mij zestien loodzware jaren zijn geweest.

Dag van de euthanasie 

De dag van de euthanasie waren haar beste vriendin, broers en ik erbij. We hebben toen haar kamer in het ziekenhuis opgeleukt met bloemen, kaartjes, knuffels. Ook had ze haar eigen dekbed en deken mee. Ik weet nog dat ze ’s morgens belde; ‘mammie, wat moet ik aan?’ En dat ik toen zei dat ze iets aan moest doen wat zij fijn vond zitten. Waarop ze antwoordde dat ze dat dan kapot zouden knippen, waarna ze besefte dat dat niet erg meer was. Het voelde heel surrealistisch. Wetende dat je kind vandaag doodgaat, maar dat ze op dit moment nog springlevend is.

Toen het moment daar was en Dorien ons verdriet zag, zei ze tegen haar beste vriendin dat ze het niet meer kon. Ze heeft ons toen opnieuw om toestemming gevraagd om eindelijk alles los te laten, waarop wij antwoordden dat ze alleen ‘nee’ mocht zeggen als er perspectief voor haar zou zijn. En dat was er niet meer. Op de vraag: ‘Dorien, wil je nog steeds dat ik je help sterven?’ antwoordde ze dan ook met een grote opluchting ‘ja’, waarna we haar geknuffeld hebben. Haar laatste woorden waren: ‘Ik houd van jullie’.

Crematie 

Na haar euthanasie heb ik langs het kanaal bij ons huis gelopen en heel hard geschreeuwd, als een leeuwin die haar jong verloren was. De dagen tot aan de crematie heb ik dag en nacht haar sjaal bij mij gedragen, als een pup die een dekentje uit zijn nestje meekrijgt zodat het zich vertrouwd voelt in zijn nieuwe omgeving. Tot aan de uitvaart heb ik elke dag bij haar kist gezeten, samen met mijn zoons. We dronken de Whisky die ze speciaal voor dit moment voor ons had gekocht in Schotland.  Heel bijzonder was dat zij een soort ‘Mona Lisa-glimlach’ om haar mond had. Vanzelf, die was er niet opgezet.

Pas na de crematie, na het sluiten van de kist, was alles écht. Dan besef je pas dat er iets wezenlijks is veranderd, maar dat het leven ook doorgaat. Dat wilde Dorien ook, dat ik door zou gaan met mijn leven. Ik heb haar gezegd dat als ik alles weer op de rit had, dat ik mijn verdriet om zou zetten in iets positiefs. Om haar boodschap dat je ook psychisch terminaal kan zijn en een doodswens kunt hebben door ondraaglijk, uitzichtloos psychisch lijden, over te brengen.”

Euthanasie en de wet 

In Nederland is sinds 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Deze wet bepaalt dat euthanasie is toegestaan wanneer een patiënt aan zes strikte eisen kan voldoen. De eisen worden hieronder genoemd. Patiënten vanaf 18 jaar kunnen zelf vragen om euthanasie (arts dient middel toe) of hulp bij zelfdoding (patiënt neemt middel in verstrekt door arts). Kinderen tussen de 16 en 18 jaar moeten hun ouders betrekken in de beslissing en kinderen van 12 tot en met 16 jaar hebben toestemming nodig van hun ouders of voogd.

Iemands leven beëindigen, is strafbaar. Een arts mag nooit zelf besluiten om euthanasie uit te voeren, ook niet als een patiënt daarom vraagt. Pas als het verzoek getoetst is aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet en er groen licht wordt gegeven, mag de arts het verzoek uitvoeren. Volgens de euthanasiewet heeft niemand recht op euthanasie en daarom mag een (huis)arts een verzoek weigeren. Patiënten waarvan de huisarts het verzoek niet kan of wil uitvoeren worden vaak doorverwezen naar Expertisecentrum Euthanasie. Ook hier moet het verzoek van de patiënt voldoen aan de zes eisen.

6 zorgvuldigheidseisen 

Ten eerste moet de arts ervan overtuigd zijn dat het euthanasieverzoek van de patiënt vrijwillig en weloverwogen is. Ten tweede moet er sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, wat inhoudt dat de patiënt nooit meer geneest en het lijden nooit minder zal worden. Daarbij moet de arts de patiënt uitgebreid geïnformeerd hebben over de medische situatie en de vooruitzichten, zodat de patiënt goed op de hoogte is voordat hij een keuze maakt. Arts en patiënt moeten hierdoor samen kunnen concluderen dat er geen andere oplossing of behandeling meer is. De behandelend arts moet minimaal één onafhankelijke arts (consulent) vragen om een second opinion, om na te gaan of er misschien toch nog behandelmogelijkheden zijn.  Tot slot moet de arts de euthanasie of hulp bij zelfdoding op een medisch zorgvuldige manier uitvoeren, met de juiste medicijnen en in de juiste stappen. Een SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland) checkt of de behandelend en uitvoerend arts alle zorgvuldigheidseisen heeft doorlopen zodat ie niet strafbaar is/vervolg zal worden.

Euthanasie-aanvragen gestegen 

Uit cijfers van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), artsenfederatie, blijkt dat het aantal euthanasie-aanvragen in 2021 (7.666 meldingen van euthanasie bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie) is gestegen t.o.v. 2020 (6.938). In 2021 is bij 4,5 procent van het totaal aantal overleden mensen euthanasie toegepast, in 2021 was dit nog 4,1 procent.

Aantal euthanasie-meldingen 2021, Regionale Toetsingscommissies Euthanasie

Van de in totaal 7666 gevallen waarin levensbeëindiging toegepast werd, was er bij 115 patiënten sprake van psychiatrische aandoening (ondraaglijk psychisch lijden). De meeste euthanasie-aanvragen werden gedaan door kankerpatiënten (4.684) gevolgd door overig, bestaande uit aandoeningen van het zenuwstelsel, hart-en vaat aandoeningen, longaandoeningen of een combinatie van aandoeningen. (2.345) en ouderdomsaandoeningen (307). De huisarts voerde in de meeste gevallen (6.148) het verzoek tot levensbeëindiging thuis (6.224) uit.

Tekst: Naomi Defoer.