Sanne’s zoontje Fedde (1) overleed plotseling: ’Binnen twee dagen was hij weg’
Als Fedde twee jaar geleden ineens hoge koorts heeft, wordt hij met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Twee dagen later overlijdt hij plotseling aan een ...
Terug
Rouw
Eva sterft als ze 14 is, na een leven vol operaties: ’Maar je moest haar niet zielig vinden, daar had ze een bloedhekel aan’
Als er een kampioenschap voor pechvogels zou bestaan, dan had de Helderse Eva de titel gepakt.
Bij verschillende operaties ging het mis of niet zoals verwacht en een harttransplantatie leek mogelijk, maar kon toch niet doorgaan. Eva overleed op 14-jarige leeftijd, op nieuwjaarsdag 2023.
Niet dat Eva had meegedaan aan zo’n kampioenschap. Dat weten haar ouders Naomi (42) en Kadir (45) Sönmez wel heel zeker. „Eva had er een bloedhekel aan als mensen haar zielig vonden.”
„Als er aan haar werd gevraagd hoe het met haar ging, zei ze ook altijd alleen maar ’goed’, hoe beroerd ze zich ook voelde. En op de vraag ’kan ik wat voor je doen’, antwoordde ze met ’doe maar een reisje naar Disneyland”, vertelt Naomi.
© FAMILIEFOTO
Echo
Al voordat Eva wordt geboren is het duidelijk dat er een hartafwijking is. Het wordt ontdekt bij de twintigwekenecho. Vanwege de complicatie vindt de geboorte plaats in het Amsterdamse AMC, waar de cardioloog een dubbele discordante vaststelt.
Een zeldzame aandoening waarbij de linker- en rechterkamer zijn omgewisseld, waardoor ze boven de verkeerde voorkamer staan, en ook de aorta en longslagader op de verkeerde positie liggen.
© FAMILIEFOTO
Eva op driejarige leeftijd. Op haar borst zijn de littekens te zien van de vele openhartoperaties die ze al heeft ondergaan.
Druk
Het gevolg is een verstoorde bloedsomloop: de grote sterke spier pompt nu bloed naar de longen en de kleine spier moet het bloed naar het lichaam pompen, waar het niet voor geschikt is. De longen krijgen nu bloed van een te sterke hartkamer waardoor de druk in de longen op korte termijn te hoog zal worden met alle gevolgen van dien.
© FAMILIEFOTO Als Eva zeven jaar oud is krijgt ze een verrassingsdag via Make-a-Wish. Sushi maken met een professionele kok is een van de hoogtepunten die dag.
Baby Eva krijgt haar eerste operatie als ze zeven weken oud is. Er wordt een bandje om de longslagader geplaatst om de druk te verminderen. Als ze een is, zal een ingrijpende operatie volgen. De oproep komt precies op Eva’s eerste verjaardag.
Urenlang
De urenlange ingreep vindt plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum. „Er zou een switch worden gemaakt, waarbij de boezems zouden worden omgedraaid. Maar dat lukte niet.”
„Er is toen tijdens de operatie besloten om er een eenkamerhart van te maken. Het tussenschot tussen de kamers is weggehaald, waardoor er één boezem en één kamer ontstonden”, legt Naomi uit.
© FAMILIEFOTO
Een gezinsfoto, gemaakt tijdens kerstmis 2022. Eva stierf een week later.
Weer geopereerd
Die ene kamer moet het bloed naar zowel de longen als de rest van het lichaam pompen. „Alles veranderde. In het eerste jaar ging het eigenlijk best wel goed, maar na de operatie kregen we een andere Eva terug. Ze at niet meer, was heel ziek. Ze is toen weer geopereerd, waarbij ze geprobeerd hebben om het hart te maken zoals het eerst was.”
Ook dat lukt niet en Eva wordt alleen maar zieker. „Haar nageltjes lieten los door de ondervoeding. Ze heeft vier maanden in Leiden op de intensive care gelegen en in die tijd drie openhartoperaties gehad”, vertelt Kadir.
© FAMILIEFOTO Eva, twaalf jaar oud en zichtbaar blij met een sushischotel. Een verrassing van haar vader met wie ze een dagje op stap is.
Zuurstof
De derde operatie heeft wel goed resultaat. Er wordt een glenn geplaatst, waarbij de bovenste holle ader van het hart wordt gescheiden en rechtstreeks op de longslagader wordt geplaatst.
Het zuurstofgehalte in het bloed gaat flink omhoog, maar de ingreep betekent niet het einde van het medische traject. „Ieder jaar was er wel een ingreep. Aan de eerste operatie had ze een pacemaker over gehouden. Daar ging dan weer een draad van los of er was iets anders mee.”
Pieperd
De kleine Eva houdt er toch de moed in. Naomi: „Als er iemand geen pieperd was, dan was zij het. Echt een doorzetter. Ze is in al die jaren zo vaak geopereerd en zo vaak onder narcose geweest.”
„Ze had een zuurstofgehalte van zeventig procent. Dan ben je helemaal verzuurd, voelt het alsof je elke dag een marathon loopt. Maar zij deed wat ze nog kon.” Kadir: „Al was dat vaak een strijd en werd haar wereld kleiner.”
© FAMILIEFOTO
Eva op dertienjarige leeftijd tijdens een controle in het Rotterdamse Erasmus Ziekenhuis, samen met haar nichtje Ilayda Sönmez. ,,We probeerden van zo’n controledag ook altijd een uitje te maken, deden wat leuks samen.”
Boos
Met de jaren gaat het fysiek slechter, Eva wordt afhankelijk van een rolstoel. Ook mentaal verandert er wat. „Ze werd de laatste jaren bozer op de wereld, boos op haar lichaam ook. Vaak snauwen naar haar mama”, schetst Kadir. „Ze was natuurlijk ook nog aan het puberen”, vult Naomi aan.
Schoolreis
Op de mavo heeft ze vriendinnen, maar in het derde schooljaar voelt ze zich ook verloren in de massa. Ze wil niet altijd meer naar de lessen, maar naar de schoolreis naar Berlijn kijkt ze enorm uit.
© FAMILIEFOTO Eva op dertienjarige leeftijd, tijdens een weekendje weg met de organisatie Varend Boothuis
Haar ouders gaan mee om dat mogelijk te maken. „Met de auto achter de bus aan. We hielpen met medicijnen geven en boden andere hulp als dat onderweg nodig was, maar we sliepen in een hotel naast het hostel. Als puber wil je je ouders er natuurlijk niet bij hebben.”
Sushi
De schoolreis is in november 2022. Thuis wordt Eva ziek, maar knapt weer op. „Tijdens de kerst is ze nog sushi wezen eten met een vriendin. Daar was ze dol op, als klein kind al. Als ze mocht kiezen, was het sushi. Ze is in die vakantie ook nog op familiebezoek geweest en naar het schoolbasketbal van haar broertje gaan kijken. Maar later die week werd ze heel benauwd”, vertelt Naomi.
© FAMILIEFOTO Tijdens een controle in het AMC, samen met haar zusje Leyla. Eva is hier tien jaar oud.
Jaarwisseling
Eva mag vanuit het Helderse ziekenhuis met zuurstof naar huis om daar de jaarwisseling mee te maken. „Daar smeekte ze om, als een hoopje ellende. Ze wilde echt niet met oud en nieuw in het ziekenhuis zijn. Ze was helemaal zo klaar met ziekenhuizen.”
Maar als het nieuwe jaar nog maar één uur oud is, belandt Eva weer in het hospitaal. Met hevige buikpijn. Er is hartfalen en er is nog meer aan de hand. „Al haar organen begonnen het op te geven.” Op nieuwjaarsdag overlijdt Eva, thuis, in haar eigen bed.
Transplantatie
Een harttransplantatie had Eva’s leven mogelijk kunnen verlengen. „Toen ze tien was, kwam er na een jaar van onderzoeken groen licht. Ze zou het hart van een jongvolwassene kunnen krijgen. We hebben het met Eva besproken en na eerste aarzeling wilde ze het wel.”
„Maar een week later, kregen we het bericht dat ze toch niet in aanmerking kwam. De arts had die week twee kindjes verloren op de operatietafel. En bij Eva zou het extra complex zijn.” Vanwege het vele littekenweefsel en vanwege een aneurysma onder het borstbeen, op haar hart.
© FAMILIEFOTO Samen met haar broertje Rafi in Disneyland, Eva’s favoriete vakantiebestemming. Eva is hier dertien jaar oud.
Zo vaak
Het besef dat ze er niet meer is, dringt ook na een jaar maar moeilijk door, zegt Naomi. „We hebben haar bij al die operaties zo vaak meegegeven in de hoop dat ze terug zou komen, zo vaak al afscheid genomen. Toen ze nog maar een was en ze een aantal maanden op de intensive care lag, werd ons meerdere malen verteld dat we er rekening mee moesten houden dat ze de ochtend niet zou halen.”
„Je weet vanaf dag een dat je haar gaat verliezen, maar ze kwam er altijd weer doorheen. Het besef dat ze er nu echt niet meer is, komt af en toe met een heel hoge golf binnen.”
© FAMILIEFOTO Eva met haar favoriete hoedje. Ze is hier dertien jaar oud.
Knutselen
In de woonkamer staat een grote kast, gevuld met mooie knutselwerken van Eva. Want daar hield ze van, van knutselen en priegelen. Van mooie dingen maken. „Dat zag je ook aan haar kleding, ze hield van gekke hoedjes, was heel eigenzinnig.”
Dat gold ook voor de manier van koken. „Dat deed ze graag. Als het maar geen Hollandse pot was, dat vond ze niks. Ze hield ook niet van zoete dingen, lustte geen ijs. Ze hield van heel zoute en zure smaken. Misschien ook wel door haar medicijnen. Na haar overlijden vonden we in haar nachtkastje afgekloven bouillonblokjes. Ze wilde dat zout.”
© FAMILIEFOTO
Eva aan het kokkerellen. Ze hield erg van koken, als het maar geen Hollandse pot was.
Samen
Naomi en Kadir verhuisden hun bed naar de slaapkamer van Eva. Zo voelt ze nog een beetje nabij. Ze betrekken Eva nog bij alles in het gezin. Ook al omdat Eva zo graag samen was, het iedereen naar de zin wilde maken.
Voor haar verjaardag in september maakten ze samen met zoontje Rafi (9) en dochtertje Leyla (7) bloemstukjes en slingers en brachten die naar Eva’s graf. „Daar hebben we in december ook een kerstboom neergezet, Eva was daar dol op.”
© ARCHIEFFOTO REDMOUSE
De witte rouwauto rijdt het schoolplein op, leerlingen leggen bloemen op de kist.
Onwerkelijk
Het verlies is zwaar en de werkelijkheid soms onwerkelijk doordat er zoveel zorg is weggevallen. „We hebben veertien jaar aan gestaan, elke dag kon er wat gebeuren. Iets met de pacemaker, een bloedprop, het hart op hol; verzin het maar. Dat dat niet meer zo is, voelt raar.”
© ARCHIEFFOTO REDMOUSE
Medeleerlingen van Eva zoeken troost bij elkaar als de rouwauto het schoolplein oprijdt.
„Het was zwaar en we werden als ouders vaak in het diepe gegooid, maar al hadden we het nog veertig jaar moeten doen, dan hadden we dat met liefde gedaan. We hebben samen met Eva veertien jaar lang intens genoten en mooie herinneringen gemaakt, waar we ook waren.”
Bron: De Telegraaf. Geplaatst 8-1-2024
Meer nieuwsberichten
Voor eeuwig en altijd hun verhaal.
