Voorbereiden op later

Wachtlijsten voor organen nog onacceptabel lang

‘Het wel of niet donor zijn zou een normaal onderwerp van gesprek moeten zijn’

De wachtlijst voor organen in Nederland is al jaren  ‘onacceptabel’ lang, waardoor er jaarlijks patiënten overlijden terwijl ze wachten op een donororgaan. Op dit moment staan er nog ruim 1115 patiënten (NTS wachtlijst 2017) op de wachtlijst voor een orgaan of weefsel. Meer donor geregistreerde Nederlanders zijn dan ook hard nodig vindt Anne Breek, transplantatiecoördinator (TC) bij het Universitair Medisch Centrum Groningen(UMCG). „Nu zijn er zes miljoen Nederlanders die zich hebben geregistreerd”, zegt ze. „Dat houdt in dat bij overige potentiële donoren aan de nabestaanden om toestemming moet worden gevraagd. Helaas besluit maar 56 procent van de mensen dan om toestemming te geven om organen te doneren.”

Advertentie

Dag in dag uit ziet Anne Breek in de dagelijkse praktijk dat het van levensbelang is om voldoende geschikte donoren beschikbaar te hebben voor patiënten die al lang wachten op het verlossende telefoontje van een ‘match’.  „Ik hoop dat de nieuwe donorwet die vanaf 1 juli 2020 in werking treedt zorgt voor meer bewustwording. Iedereen wordt dan actief gevraagd de eigen keuze vast te leggen in het donorregister. Als je niet reageert dan word je vanaf 1 juli 2020 geregistreerd als ‘geen bezwaar’ tegen orgaandonatie”, zegt ze.

Hieronder een aantal vragen aan transplantatiecoördinator Anne Breek over haar werk.

Wat houdt uw werk als transplantatiecoördinator in?

  „Mijn primaire werkzaamheden bestaan uit het coördineren van procedures rondom orgaandonatie. We werken met ongeveer 40 transplantatie coördinatoren verspreid over het land. In diensten van 24 uur zijn wij het eerste aanspreekpunt voor artsen in het ziekenhuis die een patiënt behandelen die mogelijk orgaandonor kan zijn. Deze patiënten bevinden zich op de Intensive Care (IC), spoedeisende hulp of soms op een reguliere afdeling in het ziekenhuis. Het zijn vaak patiënten die ernstig hersenletsel hebben opgelopen door bijvoorbeeld een bloeding in het hoofd, een ongeluk of ernstig zuurstof tekort door een reanimatie. De patiënten die uiteindelijk donor worden hebben geen kans meer op herstel.”

Advertentie

Kunt u nader uitleggen hoe de praktijk eruit ziet? 

„Wij worden gebeld wanneer een patiënt, of zijn familie, toestemming heeft gegeven voor orgaandonatie. Wij komen dan naar het ziekenhuis om de familie uitleg te geven over wat een donatieprocedure voor hun geliefde in houdt. Tegelijkertijd worden er onderzoeken verricht om te bepalen welke organen geschikt zijn om te kunnen doneren. Dit hangt samen met de reden van het overlijden, de medische voorgeschiedenis en de leefstijl van de donor. Als het proces van het in kaart brengen is afgerond, zullen alle geanonimiseerde gegevens naar Eurotransplant worden gestuurd. Daar zullen de meest geschikte ontvangers bij de organen worden gematcht. Wanneer er bij een donatieprocedure meerdere organen kunnen worden gedoneerd, betekent dat ook een strakkere organisatie en planning. Als transplantatiecoördinator (TC) zal je ook de operatie gaan voorbereiden en coördineren. Er komt een speciaal getraind team naar het ziekenhuis het Zelfstandig Uitname Team (ZUT). Verder zijn wij als TC’s in Groningen betrokken bij de hart en long transplantatie teams. Wanneer er een ontvanger in Groningen een hart of longen krijgt toegewezen, zullen wij samen met de thoraxchirurg deze organen gaan ophalen bij de donor. Dat kan binnen het hele Eurotransplant gebied zijn.”

Het UMCG heeft een lange traditie op het gebied van transplantaties. Het ziekenhuis behoort tot de top van Europa op het gebied van nier- en levertransplantaties. Daarnaast heeft het UMCG een reputatie opgebouwd voor long- en levertransplantatie bij kinderen.

Hoeveel transplantaties in uw ziekenhuis op jaarbasis vinden er plaats? Welk organen worden er het meest getransplanteerd?

„De jaarcijfers over 2018 voor het UMCG zijn als volgt:

Advertentie

Dit zijn cijfers voor overleden donoren. De living donoren zijn hier niet in meegenomen. Dat zijn donoren die bijvoorbeeld een nier aan een familielid afstaan.

Zoals je ziet worden er vooral niertransplantaties verricht.”

In 2015 is het Organ Preservation and Resuscitation-unit (OPR)  begin 2015 geopend. Het UMCG is met deze orgaanperfusieruimte het eerste transplantatiecentrum in Nederland en één van de eerste in de wereld met deze voorziening.

Advertentie

Kunt u het belang van deze voorziening uitleggen?

„Deze nieuwe bewaartechniek is nog volop in ontwikkeling, maar heeft de mogelijkheid om donorganen in betere conditie te houden, waardoor de kans van slagen van de transplantatie toeneemt. Machine preservatie wordt hoofdzakelijk toegepast om op voorhand afgekeurde organen op kwaliteit te beoordelen en in een later stadium te verbeteren. Zo kunnen we kwalitatief verbeterde levers, longen en nieren transplanteren. Speciaal opgeleide studenten beoordelen in samen spraak met de chirurg of een orgaan kwalitatief goed genoeg is om te transplanteren.”

Wat houdt deze nieuwe bewaartechniek praktisch in?

„Voorheen spoelden we de organen uit met een koude, zuurstofloze vloeistof, zetten ze op ijs en brachten ze vervolgens zo snel mogelijk naar het ziekenhuis waar de ontvanger zich bevond. De koeling op ijs zorgt ervoor dat het metabolisme van het orgaan bijna volledig stil komt te liggen. Daardoor kan het orgaan ‘overleven’ zonder dat het zuurstof krijgt toegediend, dat beperkt de schade. Die methode werkt al dertig jaar goed, maar is toch vrij grof. Goede organen overleven het proces, die kunnen wel tegen een stootje. Maar organen die enigszins beschadigd uit de donor komen doordat die al even geen bloedsomloop hadden, kunnen veel minder hebben. Deze zulke zogenoemde DCD organen kunnen door de zuurstofloze koude zo beschadigd raken dat ze grote problemen geven na transplantatie.

Nu hebben we de laatste jaren een nieuwe techniek ontwikkeld: de machinale preservatie, ook wel perfusie genaamd. Daarbij doorspoelen we het orgaan juist met een zuurstofríjke vloeistof  en blijven die tijdens de bewaring continu rondpompen. Het orgaan wordt daarbij niet altijd meer gekoeld. Deze methode blijkt de kwaliteit van organen als de lever en nier beter in stand te houden. Longen gaan er zelfs op vóóruit, ontdekte UMCG-collega Michiel Erasmus onlangs. Als iemand sterft, kan het longweefsel vol komen te zitten met vocht, met perfusie kun je dat vocht er weer uithalen.”

Advertentie

Wat is het belang van deze nieuwe bewaartechniek? 

„Het slagen van een orgaantransplantatie staat of valt gro­tendeels bij de kwaliteit van het orgaan. Om verschillende redenen dreigt de kwaliteit van organen de afgelopen jaren terug te lopen omdat donoren tegenwoordig vaak ouder zijn, of gemiddeld dikker dan voorheen. Dit heeft invloed op de kwaliteit van de organen (bijvoorbeeld meer vervette levers, die ook minder goed functioneren na een transplantatie). Om de kwaliteit van de organen te vergroten en ze beter geschikt te maken voor transplantatie, passen we in Nederland perfu­sie of machinale preservatie toe.”

Kunt u iets vertellen over de kans van slagen na een transplantatie?

De slagingskans van een transplantatie wordt bepaald door meerdere factoren. Zoals de reden waarom iemand een transplantatie nodig heeft en ook in welke gezondheidstoestand hij zich op dat moment bevindt. Verder heeft de kwaliteit van het te ontvangen orgaan ook invloed om de kans op succes. Verder verschillen de risico’s per orgaan, je kan je voorstellen dat een hart transplantatie een groter risico met zich mee brengt dan een nier transplantatie.”

Hieronder de cijfers van mensen die na een transplantatie na vijf jaar nog leven.

Advertentie

Hart: 80%

Longen: 68%

Lever: 66%

Advertentie

Pancreas: 75%

Nier: 83%

Hoe zit de toekomst ervoor uw vakgebied uit?

„Dat is een brede vraag waar ik het antwoord ook niet op weet. In verband met de wetswijziging in 2020 wil de minister de zorg rondom donatie en nabestaanden  verbeteren en meer transparantie geven. Het kan zijn dat mijn functie er over 10 jaar misschien anders uit ziet. Ik hoop vooral dat de wetswijziging voor meer bewustwording zorgt. Ik denk namelijk dat het wel of niet donor willen zijn een normaal onderwerp van gesprek zou moeten worden. De beslissing om donor te worden, kan gezien worden als een laatste gift, maar nabestaanden zullen met deze beslissing verder moeten leven. Dus een goed gesprek aan de keukentafel over elkaars beslissing hierover is heel belangrijk.”

Advertentie

Advertentie