Door: Team Mensenlinq in Nieuws

Medebedenker (37) Ice Bucket Challenge overleden aan spierziekte ALS

ALS-activist Patrick Quinn is op 37-jarige leeftijd overleden aan de spierziekte. Hij was een van de bedenkers van de zogenoemde Ice Bucket Challenge, waaraan in 2014 over de hele wereld werd meegedaan om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte.

Dat meldde de ALS Association, een Amerikaanse non-profitorganisatie rond de ziekte, gisteren. Ook zijn familie deelde het nieuws over zijn overlijden op Facebook. ‘Hij was voor ons allemaal een zegen, op zoveel verschillende manieren”, aldus de familie. ‘We zullen hem altijd herinneren vanwege zijn inspiratie en moed in zijn onvermoeibare strijd tegen ALS.’

Wie meedeed aan de Ice Bucket Challenge, nam een filmpje op waarin een emmer ijswater over diegene heen werd gegooid, om vervolgens iemand anders te nomineren om hetzelfde te doen. Bij de berichten op sociale media werden aandacht en donaties gevraagd voor onderzoek naar de spierziekte.

Ontdekkingen dankzij onderzoek

Dankzij de Ice Bucket Challenge heeft Patrick met zijn medebedenkers wereldwijd meer dan 220 miljoen dollar (ruim 185 miljoen euro) opgehaald. ,,Dit heeft de strijd tegen ALS enorm versneld”, aldus de ALS Association. ,,Het heeft geleid tot nieuwe ontdekkingen, uitgebreide zorg voor mensen met ALS en aanzienlijke investeringen van de overheid in ALS-onderzoek.”

Quinn zag zeven jaar geleden de golfer Chris Kennedy de Ice Bucket Challenge doen op sociale media. Kennedy daagde een familielid van zijn vrouw, Jeanette Senerchia, uit om een emmer ijswater over zich heen te gooien en daarmee op sociale media donaties te vragen voor ALS. Senerchia’s man had ALS.

Quinn, die op zijn dertigste te horen kreeg dat hij ALS had, zorgde er samen met mede-organisator Pete Frates voor dat de Ice Bucket Challenge de hele wereld over ging. Frates overleed in 2019 op 34-jarige leeftijd. 

,,Meteen nadat hij gediagnosticeerd was, besloot Patrick dat hij een verschil wilde maken in de ALS-gemeenschap”, meldde ALS Association. ,,In navolging van zijn vriend, wijlen Pete Frates, richtte Pat zijn eigen team van supporters op, Quinn for the Win, om bewustzijn en fondsen te werven voor de strijd tegen ALS.” 

Miljoenen mensen deden mee aan de Ice Bucket Challenge, onder wie veel beroemdheden zoals Bill Gates, Lady Gaga, Oprah Winfrey en Dwayne Johnson. Ook Donald Trump liet twee bakken ijswater over zich heen gooien, nog voordat hij bekendmaakte zich verkiesbaar te stellen als president van Amerika.

ALS

ALS staat ook wel bekend als motorneuronziekte of de ziekte van Lou Gehrig, vernoemd naar de New York Yankees-honkballer die eraan leed. Het is een progressieve ziekte die leidt tot verlamming, als gevolg van de dood van motorneuronen in het ruggenmerg en de hersenen. Er is nog geen remedie bekend.

Bron: AD. Geplaatst 23-11-2020

Vond je dit een nuttig artikel? Deel het:



herinerhen
HerinnerHen Blijvend in herinnering

We willen hen die we moeten missen blijven herinneren. Met een HerinnerHen houdt u het verhaal van uw overleden dierbare levend. Mensenlinq plaatst hun verhaal en foto in een dag- of weekblad en ook op de site van Mensenlinq.

Uitvaart Cake of champagne na de uitvaart?

Cake of champagne na de uitvaart?
Wat zijn de alternatieven en trends.

Voorbereiden op later Erik werkt voor Stichting Wensambulance Noord-Nederland: ‘De dankbaarheid van mensen is grandioos om te horen’

Een laatste wens in vervulling zien gaan is iets wat veel mensen verlangen. Erik Roelfsema wil er alles aan doen om dat mogelijk te maken. Hij kwam door zijn werk als ambulancechauffeur in aanraking met Wensambulance Noord-Nederland en werd al snel wenscoördinator. Erik: ,,Mijn werk als ambulancechauffeur is mijn passie geworden. Dat ik dit in mijn vrije tijd kan doen is dan erg leuk, maar het vraagt wel veel. De voldoening die het geeft is allemaal waard!’’

In memoriam Jan Linzel uit Stadskanaal, de laatste oorlogsvlieger

Tijd van Leven beschrijft het gepasseerde bestaan van mensen met een bijzonder verhaal. Zoals Jan Linzel uit Stadskanaal, de laatste oorlogsvlieger.

In memoriam Jannes Berghuis, de lieve jongen die zomaar viel

Jannes Berghuis bezat een hele batterij notitieboekjes.
Daarin schreef hij, in een net, cursief handschrift. Over wat hij meemaakte op zijn reizen. Over hoe je kon zien of een vis ziek was of gezond. Over wat hij wilde worden na zijn studie. Over wie hij wilde worden. Niet iemand die hele dagen in een laboratorium slijt, zo ver was hij in elk geval. Nee, hij wilde betekenis hebben. De wereld een beetje beter en mooier maken.

Voorbereiden op later Een bucketlist maken doe je zo!

Heb jij een bucketlist? Een lijst met dingen die je gedaan móet hebben voor je er niet meer bent? Als je terugkijkt op je leven ben je dan heel tevreden of zijn er nog dingen die je graag zou willen doen?  Een bucketlist. Er zijn talloze boeken over geschreven en er is zelfs een film […]

herinerhen
HerinnerHen Matthijs Kroes

‘Matthijs was lief, niet liever, maar hij was anders lief’. Hij was de eerstgeboren droom van Bodes en Trude, maar na drie maanden en na ernstige epileptische aanvallen werd die droom anders dan gehoopt;
Matthijs bleek meervoudig gehandicapt.

Coaching Aan het werk na het overlijden van een dierbare

Het was stil in de familiekamer op de Intensive Care. Mijn gedachten vlogen alle kanten op. We waren nog maar even geleden met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gereden. De situatie was ernstig, hoe zou het verder gaan?

In memoriam Jan van Akke, kleurrijk verteller

Wanneer krant of tv weer eens naar Terschelling afreisde om over het oorspronkelijke eilander leven te berichten, dan moest het al raar lopen als ze niet bij Jan Zorgdrager in Hoorn terechtkwamen. Hij was de verteller bij uitstek van kleurrijke verhalen over zaken als het kerkelijk leven, de burenorganisatie in de oostelijke dorpen en de eilander natuur.

Voorbereiden op later Irene Otto helpt vrouwen na hun miskraam: ‘De kinderwens blijft en wordt vaak nog sterker’

Van alle vastgestelde zwangerschappen loopt 10 tot 15 procent uit op een miskraam. Dit kan voor vrouwen een vreselijke ervaring zijn, waar naast verdriet ook rouw, schuldgevoelens, angst of jaloezie bij komt kijken. Irene Otto is psychosociaal therapeut en begeleidt vrouwen na hun miskraam. Irene: ,,Rouw om een miskraam is anders, omdat je niks fysieks hebt om afscheid van te nemen.’’