Medebedenker (37) Ice Bucket Challenge overleden aan spierziekte ALS

ALS-activist Patrick Quinn is op 37-jarige leeftijd overleden aan de spierziekte. Hij was een van de bedenkers van de zogenoemde Ice Bucket Challenge, waaraan in 2014 over de hele wereld werd meegedaan om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte.

Dat meldde de ALS Association, een Amerikaanse non-profitorganisatie rond de ziekte, gisteren. Ook zijn familie deelde het nieuws over zijn overlijden op Facebook. ‘Hij was voor ons allemaal een zegen, op zoveel verschillende manieren”, aldus de familie. ‘We zullen hem altijd herinneren vanwege zijn inspiratie en moed in zijn onvermoeibare strijd tegen ALS.’

Wie meedeed aan de Ice Bucket Challenge, nam een filmpje op waarin een emmer ijswater over diegene heen werd gegooid, om vervolgens iemand anders te nomineren om hetzelfde te doen. Bij de berichten op sociale media werden aandacht en donaties gevraagd voor onderzoek naar de spierziekte.

Ontdekkingen dankzij onderzoek

Dankzij de Ice Bucket Challenge heeft Patrick met zijn medebedenkers wereldwijd meer dan 220 miljoen dollar (ruim 185 miljoen euro) opgehaald. ,,Dit heeft de strijd tegen ALS enorm versneld”, aldus de ALS Association. ,,Het heeft geleid tot nieuwe ontdekkingen, uitgebreide zorg voor mensen met ALS en aanzienlijke investeringen van de overheid in ALS-onderzoek.”

Quinn zag zeven jaar geleden de golfer Chris Kennedy de Ice Bucket Challenge doen op sociale media. Kennedy daagde een familielid van zijn vrouw, Jeanette Senerchia, uit om een emmer ijswater over zich heen te gooien en daarmee op sociale media donaties te vragen voor ALS. Senerchia’s man had ALS.

Quinn, die op zijn dertigste te horen kreeg dat hij ALS had, zorgde er samen met mede-organisator Pete Frates voor dat de Ice Bucket Challenge de hele wereld over ging. Frates overleed in 2019 op 34-jarige leeftijd. 

,,Meteen nadat hij gediagnosticeerd was, besloot Patrick dat hij een verschil wilde maken in de ALS-gemeenschap”, meldde ALS Association. ,,In navolging van zijn vriend, wijlen Pete Frates, richtte Pat zijn eigen team van supporters op, Quinn for the Win, om bewustzijn en fondsen te werven voor de strijd tegen ALS.” 

Miljoenen mensen deden mee aan de Ice Bucket Challenge, onder wie veel beroemdheden zoals Bill Gates, Lady Gaga, Oprah Winfrey en Dwayne Johnson. Ook Donald Trump liet twee bakken ijswater over zich heen gooien, nog voordat hij bekendmaakte zich verkiesbaar te stellen als president van Amerika.

ALS

ALS staat ook wel bekend als motorneuronziekte of de ziekte van Lou Gehrig, vernoemd naar de New York Yankees-honkballer die eraan leed. Het is een progressieve ziekte die leidt tot verlamming, als gevolg van de dood van motorneuronen in het ruggenmerg en de hersenen. Er is nog geen remedie bekend.

Bron: AD. Geplaatst 23-11-2020