Marije verloor Stan (9) aan agressieve kanker: ’Het diepe verlangen wordt niet minder’

Na zijn eerste schoolweek krijgt Stan verhoging. Hij is doodmoe. „Dat had hij wel vaker; even weer in het ritme komen na de vakantie.

Normaal bleef hij wel gewoon spelen, maar nu niet. Ik begon me zorgen te maken, omdat Stan alleen maar verzwakte en zijn eetlust verloor”, vertelt Marije Mandos op Wereldkinderkankerdag.

Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd kinderen in Nederland kanker. Stan is in 2019 een van hen. Het begint met pijn, in zijn schouder, nek, rug, oor en hoofd. De huisarts stuurt hem door naar het ziekenhuis in Haarlem. Is het de ziekte van Weil, Lyme of Pfeiffer? „Het leek iets wat je gewoon moet uitzieken”, vertelt Marije (47) uit Nieuw-Vennep op Wereldkinderkankerdag.

Met antibiotica en paracetamol worden ze naar huis gestuurd. „Op de parkeerplaats gaf ik hem al een zetpil omdat hij anders niet naar huis kon. Thuis heeft hij op de grond keihard liggen huilen van de pijn. Na een uur knapte hij op en kon hij op de bank hangen en filmpjes kijken.”

De volgende avond krijgt Stan weer een pijnaanval. „In het ziekenhuis hebben we moeten aandringen: hou hem nou hier, het is echt niet goed.” Aanvankelijk heeft Marije vertrouwen in een goede afloop. „Je gaat er gewoon niet vanuit dat je kind een ziekte heeft, waaraan het gaat overlijden.”

Toch groeit haar angst. „Dit had onderhand toch wel over moeten zijn?” Op zondag vertelt de kinderarts dat er de volgende dag een PET-CT-scan van Stan wordt gemaakt. Ze denkt aan verschillende oorzaken, iets kwaadaardigs wordt niet uitgesloten. Marijes adem stokt. „Ergens weet je dan, dat is het dus.”

Foute boel

De volgende ochtend na het douchen vergaat Stan opnieuw van de pijn. Hij kan niet meer op zijn benen staan en zijn gezicht ziet grauw. Hij schreeuwt het uit: ’Wat kan ik doen?’ en ’waarom?’ Marije staat machteloos en vraagt om extra pijnstilling. Na de scan worden ze bij de artsen geroepen. Het is foute boel. Stan wordt overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, dat is gespecialiseerd in kinderkanker. „Gaan ze me daar beter maken?”, vraagt Stan. „Dat hopen we echt, lieverd, maar we weten niet zeker of dat kan.”

De achtjarige ondergaat helse onderzoeken: echo’s, foto’s, scans, puncties, biopten en een heleboel prikken voor bloedafname en bloedtransfusies. „Al dat gerotzooi aan zijn doodzieke lijf en geen moment rust.” Stan hallucineert van de medicatie. Als er voor het zoveelste infuus wordt mis geprikt, gilt hij het uit. „Dat is afschuwelijk. Elke vezel in je wil zijn pijn en ellende overnemen”, zegt Marije.

Tegelijk ziet ze op die donkerste momenten een vuur bij haar zoon. „Ik voelde zo’n sterke levenskracht in hem. Dat ontroerde mij.” De definitieve diagnose is verwoestend: alveolair rhabdomyosarcoom. „Een super agressieve kanker. De pijn kwam van uitzaaiingen in zijn botten en beenmerg. Van de primaire tumor in zijn kuit heeft hij nooit pijn gehad.”

Deze zeldzame kanker reageert in eerste instantie goed op chemotherapie, maar komt in bijna alle gevallen weer terug. Marije: „Het is een sluipmoordenaar.” De kans op overleven is klein. „Maar er is een kans en die grijpen we”, zegt de oncoloog. Als Flore, zijn anderhalf jaar oudere zus, de uitslag hoort springen de tranen in haar ogen. „Heeft Stan kanker?”

Gescheiden

Marije is ruim een jaar eerder gescheiden van hun vader Simon. Ze krijgt een relatie met Ronald, met wie ze al bevriend is. Een maand later krijgt haar nieuwe partner een herseninfarct en later nog een. Ronald kampt met blijvende gevolgen. „We waren in de zevende hemel, toen in ons beider leven de hel losbarstte”, blikt Marije terug. „Maar onze relatie is er alleen maar sterker door geworden.”

Een jaar na de scheiding daalt het stof neer. „Alles was net geland. We hadden een nieuwe vorm gevonden. Simon en ik konden weer goed met elkaar omgaan. Zelfs zo goed dat we met zijn vieren naar Parijs zijn gegaan.” Na de stedentrip viert Marije met haar kinderen en nieuwe liefde vakantie in Zuid-Frankrijk. „Toen we een berg op moesten viel het Ronald op dat Stan bijna niet vooruit kwam. Maar ik zei: typisch Stan. Hij deed alles op zijn dooie gemak.”

Marije en Simon steunen elkaar. „Jullie doen het beter dan sommige mensen die bij elkaar zijn”, reageren artsen. „Maar weet je, je wil gewoon het beste voor je kind.”

Op 30 april 2020 wordt Stan succesvol geopereerd aan de tumor in zijn kuit. „Eindelijk dat ding eruit. Nu kunnen we misschien weer naar de toekomst kijken. Een gevoel van opluchting.” Maar na vijf dagen ziet Marije ’s avonds de babyfoon oplichten. Stan maakt een raar snikkend geluid. Ze stormt naar boven en vindt haar zoon in een ondergespuugd bed. Hij kijkt wezenloos omhoog en zijn lichaam schokt.

Stan gaat naar het ziekenhuis. „Ik was doodsbang dat het insult door een recidief kwam.” Na de MRI-scan halen de artsen Marije en Simon op. „We liepen mee en wisten: nu komt Stans doodsvonnis.” Hun zoon heeft uitzaaiingen in zijn hersenen. „We moesten hem vertellen dat zijn tijd bij ons snel voorbij zou zijn. Na al die maanden onmenselijk afzien met dat chemogif in zijn lijf.”

Gespannen ademend hoort Stan het slechte nieuws aan. Hij draait zich huilend naar Marije toe. „Oooh, wat een klein en kwetsbaar jongetje en wat een veel te groot verpletterend nieuws.” Is hij op dat moment bang voor de dood? „Hij zei dat hij boos en verdrietig was en hij vond het ook een beetje eng.”

Leuke dingen

Het plan is om nog zoveel mogelijk leuke dingen te gaan doen. „Mag ik dan naar school?” Toch moet Stan nog allerlei onderzoeken, een chemokuur en operatie aan zijn hoofd ondergaan. „We hadden hem een fijne tijd beloofd en de eerste twee weken daarvan waren ontzettend naar.”

Hoewel zijn naderende dood onontkoombaar is, krabbelt hij weer op. Marije en Simon kiezen voor negen keer bestralen. „We wilden Stan zo lang mogelijk bij ons houden, maar hem verder lijden besparen. We hebben gekozen voor kwaliteit van leven.”

Het gezin wordt thuis opgehaald voor een woensdag van Make-A-Wish. Op het programma staan varen in een speedboot en drumles. Stan kiest voor het nummer ’The final countdown’. „Daar stonden we dan als gezin blij te drummen op een lied dat onze droevige realiteit zo onderstreepte.”

Als ze naar het ziekenhuis rijden voor bestraling vraagt Stan wat er met je gebeurt als je doodgaat. „’Wat denk jij’, vroeg ik. ’Ik denk dat je teruggaat naar al je herinneringen’, zei Stan.”

Tijdens een paar dagen Efteling met verblijf in Villa Pardoes voor levensbedreigend zieke kinderen geniet Stan in alle achtbanen. Marije rijdt hem ook naar het strandhuisje van zijn vriendje. „Liggend op een bank hebben ze een half uur Donald Duckjes gelezen. En toen weer terug. Ik vond het zo verdrietig dat hij niet gewoon met het zand kon spelen en in de zee kon springen. Maar hij vond het goed zo. Stan genoot van wat hij nog wel kon. Hoe hij zijn lot aanvaardde was bewonderenswaardig. Hij klaagde nooit.”

Wilskracht

Uit een scan op 30 juli blijkt dat de ziekte zich snel door zijn lichaam verspreidt. Zijn linkeroog zit dicht en overdag slaapt hij steeds meer. Op pure wilskracht lukt het hem op 9 augustus nog zijn verjaardag te vieren. In de koelkast staat de taart naast het medicijn cytostatica. Er wordt ’Lang zal hij leven’ gezongen en Stan blaast negen kaarsjes uit.

„Daarna was het klaar. ’Nou mama, ik kan niet meer naar school’. Hij besefte; ik ga dood. Toen zei hij snel: ’Dat past ook niet in de auto met dat infuus’.” Op 11 en 12 augustus kijken Marije en Stan met pauzes en slaapjes tussendoor naar films. Ze voert hem banaan. Het laatste wat hij eet. „Het kwam er helaas ook weer uit.”

Op 13 augustus is het tijd om Stan in slaap te brengen. Hij ligt in de woonkamer. Op een beladen afscheidsmoment zit hij niet te wachten. „Ik begon toch te zeggen: ’Je bent helemaal goed zoals je bent….’ Jahaa, bromde hij. ’Ja je weet het wel. Het is goed. Ga maar lekker slapen. Ik hou van je’, zei ik.” Op 14 augustus, de laatste dag van de schoolvakantie, overlijdt Stan.

Samen met andere ouders van overleden kinderen werkte Marije mee aan het boek ’Met zonder jou’. Een uitgave van Stichting Nooit Voorbij, die ouders, broertjes en zusjes van een overleden kind helpt met leren leven met het verlies. „Ik hoop dat meer mensen Stan leren kennen; hoe lief, slim, grappig en mooi hij was. Zo heerlijk puur. Hij zei alles wat hij dacht.”

Kaars

Elke dag brandt Marije een kaars bij de urn en foto van haar zoon. „Het diepe verlangen om Stan weer te zien, voelen en ruiken wordt niet minder.” Ze noemt het ’onvervuld verlangen’. „In de schoenwinkel denk ik: ’Welke maat zou hij nu hebben gehad? Zou hij nog steeds Skechers met blauw en groen willen hebben?”

Als Flore een nieuwe schoolfoto heeft, wisselt Marije die in het lijstje. „Van Stan komt er geen nieuwe bij.” Bij de lengtestreepjes op de keukenmuur groeit Flore door. „Stan blijft altijd met zijn hoofd ter hoogte van mijn hart.”

Na Stans dood moet ze het ’leven opnieuw uitvinden’. Hoe stel je je voor aan mensen? „Het liefst zeg ik: ’Ik heb twee kinderen en eentje is overleden’. Maar als ik dat zomaar in de groep gooi, schrikken veel mensen.” Ze merkt dat anderen willen horen dat het weer goed met haar gaat. „Dan vragen ze in de supermarkt: ’Heb je je leven alweer een beetje op de rit?’ Het lijkt alsof er in onze maatschappij geen ruimte is voor verdriet en pijn. Maar mag het er gewoon zijn?”

Marije vindt het fijn als mensen vragen hoe het gaat, als ze luisteren en gewoon aanwezig zijn. „Zonder iets te willen fiksen, want het is niet op te lossen.”

© EIGEN FOTO
Elke kraal van de kanjerketting staat symbool voor eenbehandeling.

Intussen spelen haar handen met Stans ’kanjerketting’. Elke kraal, elke kleur staat symbool voor een onderzoek, bloedprik of andere ziekenhuisbehandeling. Marije schiet vol. „Die ketting laat zien hoe ongelooflijk sterk hij was en wat hij allemaal heeft doorstaan.”

Kinderkanker in cijfers

Op Wereldkinderkankerdag – 15 februari – wordt stilgestaan bij alle kinderen en hun gezinnen die zijn getroffen door kanker. In Nederland zijn dat er ongeveer 600 per jaar. In 2022 stierven volgens cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) 76 kinderen aan kanker. De kans op overleving is in de laatste decennia sterk verbeterd: 83 procent van de kinderen is 5 jaar na diagnose nog in leven. Dat komt door betere diagnostiek en behandelingen.